Megtanulni megbirkózni. Toni Blay, CC BY-NC-NDMegtanulni megbirkózni. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly különleges elismerést vehetett át a közelmúltban Országos televíziós díjak 50 évig a szórakoztatóiparban - de ez a humorista betegségének hatása volt ez formálta a főcímeket.

Az újságírók megjegyezték az övét „Lassú, csoszogó lépések”és „Legyengült bal kar”. A 73 éves Connolly elmagyarázta, hogy érzelmi reakciója a díjra a Parkinson -kór tünete is. Valójában a betegség olyan nehéz diagnosztizálásának egyik oka, hogy hatása utánozhatja az öregség lassú előrehaladását. A felmérés után végzett felmérés azt mutatja, hogy sokan a Parkinson -kórt viszonylag triviális rendellenességnek tekintik, „ egy kis remegés oka idős embereknél. ”

De mi a helyzet a fiatalokkal, akiknél Parkinson -kórt diagnosztizáltak? A PhD részeként a Parkinson -kórban élőket vizsgáltam, a fiatal kezdő Parkinson -kórral diagnosztizált résztvevők (50 év alatti) nyíltan beszéltek ennek a sztereotípiának a terheiről.

A harmincas éveiben diagnosztizált Oliver (minden résztvevő neve álnév) elmagyarázta, hogy „a dopamin elvesztése az agyamban ugyanúgy hat rám, mint az öregedés, kivéve azt a tényt, hogy nem vagyok öreg”.

Bár még nem „csoszog”, megjegyezte, hogy „a járásom elég furcsa lesz… tudom, hogy az emberek azt hiszik, részeg vagyok”. Ő is lefagy. Lehet, hogy az egész teste, a lába vagy az ujjai: „A zsebre teszem a kezem, és egyszerűen nem tudom kivenni.”


belső feliratkozási grafika


Beleillik

Kíváncsi kihívás olyan betegséggel élni, amelynél a „rossz” demográfiai helyzetben van. Vissza a jövőbe Michael J Fox színésznél 29 évesen diagnosztizálták az állapotot 37 éves koráig nem került nyilvánosságra. Nagy horderejű küzdelme tudatosította, de a fiatalabb szenvedőknek, mint Oliver, még mindig szembe kell nézniük mások hitetlenségével:

Egy másik tünet a csendes beszéd. Sokat motyogok… ezért hajlamos vagyok azt mondani az embereknek, hogy Parkinson -kóros vagyok, amikor azt mondják: „Nem hallom, amit mond.” A gyakori válasz a következő: „Nem vagy öreg, és nem remegsz.”

Oliver számára ez egyenlő a betegségének társadalmi tagadásával.

A Parkinson -kór azonban sokkal több, mint a látható tünetek. Ez alvászavarral, letargiával, depresszióval, súlyos szorongással, hallucinációkkal, álmatlansággal és székrekedéssel járhat. Az embereket a szexuális diszfunkció, a szaglás elvesztése, a koncentrációvesztés, a magabiztosság, a fáradtság és a fájdalom is befolyásolhatja. Senki sem szenved ugyanazon tünetcsoporttól, és ahogy a betegség fejlődik, a tünetek felerősödhetnek vagy újak jelenhetnek meg.

Ez ijesztő kilátás minden életkorban. Arra a kérdésre, hogy hogyan kezeli betegségét, Connolly felajánlotta az egyszerű igazságot: „Ez engem irányít.” De azoknak, akik az életük virágkorában vannak, ez hatalmas kihívásokat jelent abban az időben, amikor az emberek zsonglőrködnek a karrierjével, a fiatal családdal és gondoskodnak az idős szülőkről. A Parkinson -kór korántsem triviális, veszteségérzetet és társadalmi elszigeteltséget okozhat. A negyvenes évei elején diagnosztizált Steve következményei súlyosak. Elvesztette a feleségét („nem tudott megbirkózni”), a munkáját („ez megfosztotta az írásaimtól, a magabiztosságomtól, elvitte a munkámat”) és a függetlenségét („Mindig estem.”)

Ideje gyógyítani

Az emberek még mindig nehezen fogadják el, hogy a fiatalabbakat is sújthatja a Parkinson -kór, annak ellenére, hogy becslések szerint egyedül Európában minden tizedik diagnózis 50 évesnél fiatalabb betegeknél van. És a fiatalság nem pusztán a társadalmi tagadás egyik formáját váltja ki. Az olyan emberek is, mint Oliver, szembesülnek azzal az elvárással, hogy az orvosi kutatások közelmúltbeli fejlődésével a küszöbön álló orvoslás várható. Ahogy mondja: "Sok ember van, akik meg akarnak gyógyítani."

Minél fiatalabb, annál kétségbeesettebben képzelnek el mások számára egy szebb jövőt. Olivernek azt mondják, hogy az őssejtkutatás diadalmaskodni fog; Caitlin, akit a húszas éveiben diagnosztizáltak, egy "csodálatos új műtétről" meséltek, amely teljes gyógyulást kínálhat. De ez kegyetlen remény. Caitlin a Deep Brain Stimulation (DBS) -re utal, amely csak néhány Parkinson -kórban szenvedő ember számára alkalmas , és van sem gyógymód, sem kockázat nélkül.

Oliver számára a gyógymódról szóló beszéd lehetővé teszi az emberek számára, hogy a szőnyeg alá söpörjék a betegségét. Caitlinnek meg kell birkóznia azzal a ténnyel is, hogy a felírt gyógyszerek nem tették lehetővé, hogy visszatérjen a fizetett munkába, és szükségét érzi annak, hogy igazolja saját betegségét:

Azt kell mondanom: "nos, tudod, ez nem egészen így van". Tudod, mint a drogok, ez is [DBS] egy idő után elmúlik, és súlyos mellékhatásai lehetnek…

A húszas éveiben diagnosztizált Zoe azzal foglalkozik, hogy a jelenlegi gyógyszeres kezelések hatékonysága korlátozott. Természetesen aggódik: „Olyan fiatal vagyok a Parkinson -kórban, mi történik, ha abbahagyják a munkát?”

Megbirkózási stratégiák

És ahogy a barátok és kollégák fenyegető hamis reményt fenyegetnek, az orvosok is azt kockáztatják, hogy teljesen eltávolítják azt. Connolly újságíróknak azt mondta, hogy nincs cukorbevonat a kapott „gyógyíthatatlan” diagnózishoz. Azt akarta, hogy az orvosa „hagyj egy kis fényt a sarokban, Krisztusért".

Reményt nyújtani a gyógyításról beszélve kétségkívül a legjobb szándékkal történik, de óvatosan kell eljárnunk. Ne feledje, hogy minden alkalommal, amikor a gyógyítás szót emlegetik, a betegnek meg kell követelnie egy korábbi képét. A jövő bizonytalanságával szembesíti az embereket, és rávilágít arra, hogy milyen mértékben változtatta meg életüket visszavonhatatlanul a betegségük. Ahelyett, hogy megoldásokat kínálnánk, a figyelmes hallgatás lehet a legjobb, amit kínálhatunk. És lehet, hogy ez csak az eszköz arra, hogy a kis fényt a sarkon hagyja.

A szerzőről

kukucskál janeJane Peek, posztdoktori kutató, Brighton és Sussex Medical School. Fő érdeke az orvosi bölcsészettudományok, különösen annak megértése, hogy az emberek hogyan tárgyalják betegségüket. Doktori értekezésem a Parkinson -kór megélt tapasztalataira összpontosított, egy narratív elemzési forma segítségével.

Ez a cikk eredetileg a The Conversation oldalon jelent meg

Kapcsolódó könyv:

at

szünet

Köszönjük látogatását InnerSelf.com, hol vannak 20,000 + életet megváltoztató cikkek, amelyek "Új attitűdöket és új lehetőségeket" hirdetnek. Minden cikk le van fordítva 30+ nyelv. Feliratkozás a hetente megjelenő InnerSelf Magazine-hoz és Marie T Russell Daily Inspiration című könyvéhez. InnerSelf Magazine 1985 óta jelent meg.