A vérzési rendellenességekben szenvedő nők akár 15 évet is várhatnak, hogy megfelelő vizsgálatot és kezelést kapjanak. (Shutterstock)

A nők körülbelül 30 százaléka a menstruációs időszakról számol be a reproduktív évek során. Ezek legfeljebb 15 százaléka rendelkezik mögöttes vérzési rendellenesség és mégis a legtöbbet soha nem diagnosztizálták, elhagyták több ezer nő szenved kezelhető problémától.

Mint a Queen's Egyetem hematológusa és klinikus tudósa, aki gondozza az öröklött vérzési rendellenességekben szenvedő betegeket, számomra a csalódás egyik fő forrása, hogy a vérzési rendellenességben szenvedő nők akár 15 évet is várhatnak a megfelelő vizsgálatokra és kezelésre.

Még jobban aggódom, hogy mi lesz azokkal, akik sosem kapnak diagnózist. Ezeket a nőket veszélyeztetik az akut vérzések, amelyek vérátömlesztéshez és méheltávolításhoz szükségesek.

Mivel április 17 -e a 29. évfolyam A hemofília világnapja -egy nap, amely a hemofíliával kapcsolatos tájékoztatásra és oktatásra összpontosít-Szeretnék megosztani néhány bizonyítékokon alapuló információt a nehéz időszakokról, arról, hogy mit jelent a hemofília női „hordozójának” lenni, és hogyan lehet könnyen kipróbálni magát vérzési rendellenességre.

Vashiány és rendellenes menstruációk

A nőket érintő vérzési rendellenességek közé tartozik von Willebrand -betegség és a vérzékenység - mindkettő öröklődik, és az „alvadási faktorok” (a normál véralvadáshoz szükséges fehérjék) alacsony szintje okozza.

A vérzési rendellenességgel küzdő családokban gyakori, hogy a nők nem veszik észre, hogy a menstruációjuk nehéz, mert a család többi érintett nőjének hasonló problémái vannak. Számukra a nehéz időszakok normálisnak tűnnek.

Társadalmi stigmák is vannak a nyílt megbeszélésekkel szemben, amelyeket nehéz leküzdeni. És hiányoznak a pontos információk a normál és a kóros időszakokról.

A nehéz és rendellenes időszakok legfontosabb jellemzői közé tartozik a kényszer cserélje a tampont vagy a betétet óránként többször, miután vashiányos vérszegénység, gyakran áztatva a lepedőidet éjszaka és vérzik hét napnál tovább tart.

A vashiányos vérszegénység különösen aggasztó, mert fáradtsághoz és légszomjhoz, valamint rossz iskolai és munkahelyi teljesítményhez vezet.

A vashiányt és a súlyos menstruációkat túl gyakran figyelmen kívül hagyják, de ezek egy mögöttes vérzési rendellenesség jelei lehetnek. Mindkettő könnyen kezelhető a diagnózis felállítása után.

A nők hemofíliában is szenvedhetnek

A hemofíliát hordozó nőket nagyon gyakran „csak hordozóknak” tartják - képesek mutáns gént továbbadni gyermekeiknek. Lehet, hogy ezt az orvosuk mondja el nekik. E tévhit miatt vérzésük gyakran kezeletlen marad.

Saját kutatásom azonban kimutatta, hogy a hemofília -hordozók körülbelül 30-40 százaléka kóros vérzést tapasztal beleértve a súlyos menstruációkat, a szülés utáni vérzést és az ízületi vérzést. Néhány, de nem mindegyiknél alacsony az alvadási faktor szint.

Hatékony súlyos időszakok kezelése vérzési rendellenességekben szenvedő nőknél széles körben elérhetők. Ide tartoznak az orális fogamzásgátlók és az olyan gyógyszerek, mint a tranexámsav (amelyek megakadályozzák a vérrög lebomlását) és a dezmopresszin (amely növeli az alvadási faktor szintjét).

Nőgyógyászati ​​lehetőségek, mint például a levonorgesztrel méhen belüli eszköz (IUD) és endometrium abláció is léteznek.

A menstruációt körülvevő megbélyegzés megakadályozhatja a vérzési rendellenességek pontos diagnosztizálását. Itt Allisa Lim, az Ignite Student Life hallgatói csoport alelnöke a Humber College Lakeshore-ban ingyenes menstruációs termékeket kínál a torontói diákoknak 2018-ban, hogy kezelje ezt a megbélyegzést. A KANADAI SAJTÓ/Galit Rodan

Ritka esetekben a vérzési rendellenességekben szenvedő nőknek szükségük van alvadási faktor infúziókra a súlyos menstruáció kontrollálásához. Ha vashiányos, a vaspótlás a kezelés kulcsfontosságú eleme mivel javítja az életminőséget. Az étrendi vasbevitel önmagában nem elegendő a vashiány korrigálására, különösen akkor, ha vérszegénységet okozott.

Történelmileg a hemofília kutatásának és oktatásának nagy része a betegségben szenvedő fiúk és férfiak kezelésének javítására irányult. Az alappillér a hiányzó alvadási faktor gyakori intravénás infúziója. Jelentős előrelépés történt, beleértve a fejlesztést jobb kezelések és a gyógyítás lehetősége.

Normálisak a vérzési tünetei?

Sok szervezet most arra törekszik, hogy növelje a nyilvánosság ismereteit a vérzési rendellenességekről. Az olyan szervezetek erőfeszítései révén növekszik annak felismerése, hogy a nők hemofíliában is szenvedhetnek A Hemophilia Világszövetsége.

A hemofíliában szenvedő nők új terápiáinak szerepe nem világos, és további kutatásokra van szükség ahhoz, hogy pontosan megértsük, miért vérzik ezek a nők. Egy nemrégiben készült tanulmány a laboratóriumból kimutattam, hogy a hemofília hordozók véralvadási rendszere nem reagál a vérzéscsillapító stresszre (például traumára), mint az egészséges kontrollokra. A véralvadási faktorok gyors és tartós növelése szükséges a sérülés utáni vérzés megállításához, és ez jelentősen csökkent a hemofília hordozóknál.

Ha kíváncsi arra, hogy vérzési rendellenessége van -e, a Az ön-BAT (önbeadott vérzésértékelő eszköz) szabadon hozzáférhető és meg tudja mondani, hogy vérzési tünetei normálisak vagy kórosak -e.

Ez az eszköz elemzi a vérzési tünetekkel kapcsolatos információkat, hogy vérzési pontszámot generáljon. A magas vérzési pontszám nagyobb valószínűséggel társul vérzéses rendellenességhez, és ezt meg kell beszélni orvosával.

Jelentős előrelépés történt a vérzési rendellenességekben szenvedő nők problémáinak megértésében. További kutatásokra és oktatásra van szükség ahhoz, hogy minden nőt megfelelően diagnosztizáljanak és kezeljenek.

A szerzőről

Paula James, az orvostudomány professzora, Queen's University, Ontario

Ezt a cikket újra kiadják A beszélgetés Creative Commons licenc alatt. Olvassa el a eredeti cikk.

Kapcsolódó könyvek

at InnerSelf Market és Amazon