Nevezzük Sophie -nak. A leírás minden olyan nő leírása lehet, aki az autista spektrumban van anélkül, hogy tudná. Mivel intelligensek és kompenzálni akarják a kommunikációs akadályokat, amelyekről tudatosan nem is tudnak, ezek a nők átcsúsznak a még mindig nem hatékony diagnosztikai eljárásaink repedésein.
A vizsgálatok azt mutatják, hogy minden kilenc férfi közül egy nőnél diagnosztizálják az úgynevezett „magas működésű” autizmust, vagyis az értelmi fogyatékosság nélküli autizmust. Ha ezt összehasonlítjuk minden negyedik egy nő férfiaknál, akiknél a könnyebben azonosítható „gyengén működő” autizmust diagnosztizálják, könnyen elképzelhetjük, hogy sok autista nőt diagnosztizálnak.
Ma a Franciaországban élő Sophie -nak állásinterjúja van. Ha látná, ahogy idegesen csavarja a haját, azt gondolhatja, hogy ideges, mint bárki a körülmények között. Tévedne. Sophie valójában a pánikroham szélén áll. 27 éves korában csak elvesztette értékesítői állását ismételt pénztárgép-hibák miatt-és ez a nyolcadik alkalom az elmúlt három évben. Szerette a matematikát az egyetemen, és nagyon szégyelli. Reméli, hogy a felvevő személy nem hozza fel a témát - nincs igazolása szakmai kudarcaira, és tudja, hogy képtelen kitalálni.
Egyedül tanulni a könyvelést otthon
Sophie kívánsága teljesül: az interjúztató inkább az egyetemen töltött időről kérdezi. Megkönnyebbülten boldogan belekezd a meteorológiai modellezésről szóló szakdolgozatának magyarázatába, de a férfi hirtelen, egyértelműen ingerülten félbeszakítja. Tudni szeretné, miért jelentkezik ideiglenes könyvelői asszisztensi állásra, ha nincs tapasztalata vagy képzettsége.
Bár szíve vadul kalapál, Sophie -nak sikerül megőriznie nyugalmát, elmagyarázva, hogy esténként otthon tanította magát a könyvelésre. Leírja a kiváló MOOC -ot (online tanfolyam), amelyet a franciák honlapján talált Conservatoire National des Arts et Métiers, és elmondja neki, hogyan vezetett a fórumon a tanárnőhöz intézett egyik kérdés lenyűgöző vitához az értékcsökkenési költségek fogalmáról.
Sophie nem tudja kitalálni, mit gondolnak az emberek, de abból, ahogyan a férfi bámulja, megérti, hogy azt hiszi, hogy hazudik. Elborult, percről percre gyengébbnek érzi magát. Figyeli, ahogy az ajka mozog, de nem érti, amit mond. Tíz perccel később az utcán van, és nem emlékszik arra, hogyan ért véget az interjú. Remeg és visszatartja a könnyeit. Átkozza magát, és azon tűnődik, hogy lehet valaki ennyire hülye és szánalmas.
Felszáll egy zsúfolt buszba, imbolygva a parfümök erős illata alatt, amit a körülötte nyomottak viselnek. Amikor a busz hirtelen fékez, elveszíti az egyensúlyát, és beleütközik egy utastársába. Sokat kér bocsánatot, és sietve leszáll. Rohanásában megint megbotlik, és a járdára esik. „Fel kell kelnem, mindenki keres” - gondolja, de a teste nem hajlandó engedelmeskedni. Már nem lát rendesen, és észre sem veszi, hogy saját könnyei elvakítják. Valaki mentőt hív. Sophie egy pszichiátriai intézetben ébred. Pszichológiai rendellenességet diagnosztizálnak vele, és olyan gyógyszert kap, amely nem oldja meg a problémáit.
Egyedülálló gondolkodásmód, ízlés a magányra, intenzív szenvedélyek
Sophie története a nők kaotikus életére jellemző, akiknek autizmusa továbbra sem diagnosztizálható, mert a spektrum azon részén vannak, ahol a a jelek kevésbé nyilvánvalóak. Lenyűgöző kognitív képességei ellenére - mint például az a képesség, hogy teljesen új tudásterületet tanítson magának - Sophie -nak fogalma sincs saját tehetségéről, és a körülötte lévők sem, vagy csak ritkán. Sophie tisztában van vele, hogy ezeket hiányosságoknak tekintve nagyon kritikus társadalmi környezetben rejlik, ami különlegessé teszi őt, például szokatlan gondolkodásmódjával, magányos ízlésével és szenvedélyeinek intenzitásával.
Ha Sophie-nak meg lehetne adni a jól működő autizmus helyes diagnózisát, végre megértené az elméjének működését. Találkozhat más autista felnőttekkel, és tanulhat tőle tapasztalataikat hogy segítsen leküzdeni saját nehézségeit.
Az autizmust szociális és kommunikációs nehézségek, sajátos érdekek jellemzik, amelyekről az autizmussal élők órákig képesek beszélni (mint például a meteorológiai modellezés, Sophie esetében), és a sztereotip viselkedés. Vannak még felfogásbeli különbségek, mint például a szagokkal vagy hangokkal szembeni túlérzékenység, vagy éppen ellenkezőleg, a fájdalomérzékenység csökkenése. Úgy gondolják, hogy az autizmus befolyásolja a környéket száz emberből egy.
Az autizmussal élő emberek 70% -a normális vagy kiváló intelligenciával rendelkezik. Az autizmus ezen formáját általában jól működő autizmusnak nevezik, a pszichiátriai rendellenességek „bibliájának”, a DSM 5 (Diagnosztikai és statisztikai kézikönyv a mentális zavarokról) legújabb verziója szerint. Ebben a verzióban minden hivatkozás a régebbi kategóriákra megszűnt, beleértve Asperger-szindróma. Az Asperger -kifejezést azonban egyes országokban még ma is használják, annak ellenére, hogy az autizmus minden típusát egy spektrum alá csoportosítják, és a tünetek súlyossága szerint osztályozzák.
Megfelelő támogatás az iskola folyamán
Ideális esetben Sophie -t gyerekkorban diagnosztizálták volna. Iskolai tanulmányai során speciális támogatásban részesülhetett volna, amint azt a törvény előírja Franciaország és más országok. Ez a támogatás kevésbé sebezhetővé tette volna őt, eszközöket adott neki, hogy megvédje magát az iskola udvarán elkövetett zaklatástól, és segítette a tanulást a gondolkodásmódjához igazított tanítási módszerekkel. Az iskola befejezése után a diagnózisa megnyitotta volna a hozzáférést a munkavállalói jogokhoz, például a rokkant munkavállaló státuszához, ami segített volna neki megfelelő alkalmazást találni. Sophie élete egyszerűbb lett volna, és békésebb lenne önmagával.
De Sophie problémái kettősek. Nem csak autista, hanem nő is. Ha már diagnosztizálnak trükkös a férfiak számára, nőknek még nehezebb. Eredetileg azt hitték, hogy az autizmus csak ritkán érinti a nőket. Ez a téves elképzelés, amely a 1943 -as tanulmány, amelyet Léo Kanner végzett (az első pszichiáter, aki leírja a szindrómát), megerősítette a régóta uralkodó pszichoanalitikus megközelítés. Az autista tüneteket meghatározó kritériumok fiúkon végzett megfigyeléseken alapultak.
Később, amikor a tudomány felváltotta a pszichoanalízist, mint domináns modellt, a vizsgálatok nagyrészt férfi gyermekeken folytak, így csökkentve annak esélyét, hogy felismerjék az autizmust, amint az a nőknél nyilvánul meg. Ez a jelenség más területeken is jelen van tudomány és orvostudomány, ma messzemenő következményekkel jár.
Hasonló teszteredmények fiúknál és lányoknál
Az autizmus spektrumzavar (ASD) diagnosztizálásához az orvosok és pszichológusok tesztek és kérdőívek segítségével értékelik a mennyiségi kritériumokat, de a minőségi kritériumokat is, mint például az érdeklődés, a sztereotip mozgások, a szemkontaktus, a nyelv és az elszigeteltség nehézségei. De míg az autista lányok hasonló teszteredményeket mutatnak az autista fiúkhoz, a állapotuk klinikai megnyilvánulása eltérő, legalábbis azokban az esetekben, amikor nyelvet sajátítottak el.
A társadalmi-imitációs stratégiákkal például az autista lányoknak kevesebb bajuk van a barátkozással, mint az autista fiúknak; látszólag hétköznapi érdekeik vannak, mint a fiúknak (például lovak, nem pedig metró térképek); Noha kevésbé nyugtalanok, mint a fiúk, sebezhetőbbek a kevésbé látható szorongásos zavarokkal szemben, és ügyesebbek álcázásukban. sztereotip és megnyugtató rituális viselkedés. Más szavakkal, autizmusuk kevésbé feltűnő, ami azt jelenti, hogy tüneteik kevésbé nyilvánvalóak családjuk, tanáraik és orvosaik számára.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
A biológia és a környezet megmagyarázza ezeket a különbségeket, és ebben az esetben lehetetlen elválasztani a természetet a neveléstől. Az érvelés természetét illetően néhány hipotézis szerint a lányok jobban felkészültek a társadalmi megismerésre és alkalmasabbak a gondoskodó szerepekre. Ez megmagyarázná, hogy miért tűnik érdekesebbnek az élővilág (macskák, hírességek, virágok), mint az élettelenek (autók, robotok, vasúti hálózatok).
Ami a nevelést illeti, a lányokat és a fiúkat nem ugyanúgy nevelik. A társadalmilag elfogadható viselkedés nemenként eltérő. Bár az autista gyerekek jobban ellenállnak ennek a jelenségnek, a megfelelési nyomás olyan erős, hogy mégis befolyásolja viselkedésüket, amint azt a Gunilla Gerland. Lányként ez a svéd nő nem akart gyűrűt vagy karkötőt viselni, mert utálta, ahogy a fém a bőrén érezhető. Megfigyelve, hogy a felnőttek nem tudják felfogni, hogy egy kislánynak nem tetszenek ezek a dolgok, lemondott arról, hogy ékszereket ajándékozzon, sőt megtanult köszönetet mondani az ajándékozónak, mielőtt a tárgyat a lehető leghamarabb egy dobozba helyezte.
Képzett az álcázás művészetében
Ahogy az autista lányok felnőnek, egyre nagyobb a szakadék a fiúk és az állapotuk megnyilvánulása között. Felnőttként néhány autista nő képes rá magasan jártassá válnak az álcázás művészetében, amely megmagyarázza a „láthatatlan fogyatékosság” kifejezés használatát a jól működő autizmus bizonyos típusainak leírására. Mellesleg, ezt jelenti Julie Dachez 2016 -os grafikus regényének címe, A láthatatlan különbség (Delcourt).
Egyre több nő fedezi fel állapotát későbbi életében és megosztva tapasztalataikat. 2016 szeptembere óta az autista nők frankofón szövetsége (Egyesület francophone des femmes autistesvagy AFFA) küzdött az autizmus megnyilvánulásának konkrét módjainak elismeréséért a nőkben. Franciaországban is létrehoznak egy tanult társadalmat a nők autizmusával kapcsolatban, amely összehozza az általános és a tudományos közösségeket, azzal a céllal, hogy elősegítse a kutatók és az autista nők közötti párbeszédet.
Egy speciális kérdőív lányoknak
A történelem során az autizmus kutatásának főbb szereplői úgy vélték, hogy jelentős a nők körében. Az osztrák Hans Asperger (akinek a szindrómát nevezik) már 1944 -ben felvetette az ötletet, ahogy a brit pszichiáter is Lorna szárny, már 1981. De ez csak az elmúlt években a tudományos közösség valóban elkezdte vizsgálni a bizonyítékokat.
Egyes kutatók célja, hogy jobban megértsék a nők autizmusának sajátosságait. Ez év eleje óta, önkénteseket várnak a részvételre Laurent Mottron, a Montreali Egyetem (Kanada) pszichiátriai tanszékének professzora és Pauline Duret, az idegtudományok doktorandusza által, az „autizmus a nőkben” című tanulmányban, amelyet magam és Adeline Lacroix dolgozott együtt, az École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) Párizsban (Franciaország). Adeline Lacroix pszichológia mesterképzés hallgatója, és maga is autizmust diagnosztizál.
Más tanulmányok arra törekszenek, hogy a diagnosztikai eszközöket női alanyokhoz használják. A csapat ausztrál tudósokból, Sarah Ormondból, Charlotte Brownlowból, Michelle Garnettből és Tony Attwood, és Agnieszka Rynkiewicz lengyel tudós jelenleg tökéletesíti a fiatal lányok számára készített speciális kérdőívet, a Q-ASC-t („Kérdőív az autizmus spektrum körülményeihez”). 2017 májusában mutatták be munkájukat konferencián San Franciscóban.
Bár kezdetben érdekes eredmények születtek, jelenlegi kutatás be a a nők autizmusának sajátos jellemzői több kérdést vet fel, mint amennyit válaszol. A zavart azonban szükséges lépésnek tekinthetjük az ismeretszerzés felé, feltéve, hogy az érintett nők hozzájárulhatnak a kutatáshoz, és megoszthatják álláspontjukat a munka irányáról.
A hétköznapi állampolgárok is azon dolgozhatnak, hogy az autista lányok ugyanazokkal a jogokkal rendelkezzenek, mint férfi társaik. Az autizmus különböző formáinak jobb megértésével mindenki hozzájárulhat egy olyan világhoz, amelyben az autizmussal élő gyermekek és felnőttek megtalálhatják a helyüket, és a befogadó társadalom megteremtésével segíthetnek a kirekesztés elleni küzdelemben.
A szerzőkről
Fabienne Cazalis, Idegtudomány, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Ezt a cikket közösen írta Adeline Lacroix, aki Fabienne Cazalis-szal dolgozik, és nemrég Asperger-szindrómát diagnosztizáltak nála. A pszichológia másodéves mesterképzésének hallgatója tudományos irodalmi áttekintésen dolgozik a jól működő autista nők jellemzőiről. 
A franciából Alice Heathwood fordította a Fast for Word számára.
Ezt a cikket eredetileg közzétették A beszélgetés. Olvassa el a eredeti cikk.
Kapcsolódó könyvek:
at InnerSelf Market és Amazon
