A szerkesztő megjegyzése: Noha ez a cikk Asperger és anyja gyermekét említi, betekintései, elmélkedései és bölcsességei valamilyen módon vagy mindannyiunkra vonatkozhatnak. Az ASD, az autizmus, az Asperger-szindróma definíciói a cikk végén találhatók.

Tehát volt egy diagnózisunk. A diagnózissal megjelent egy címke. Reméltem, hogy Grace sajátosságának elnevezése - Asperger-szindrómás személy címének elnyerése - néhány szövetségeset, ajtót nyit meg. Ehelyett elég hamar nyilvánvalóvá vált, hogy egyedül vagyunk.

Úgy döntöttem, hogy keresek néhány pozitív példát Grace számára.

Az Asperger-féle híres emberek keresése az interneten rendkívül rágalmazó cselekedetnek érezte magát: számtalan webhely létezik, amelyek autista vagy AS diagnózist tulajdonítanak a háztartások nevének, amennyire látom, semmilyen bizonyíték vagy megerősítés az alanyoktól.

Visszatértem az Amazon-hoz, és kerestem egy könyvet gyerekeknek az autizmus hőséről. Találtam egyet, amely Albert Einsteint, Hans Christian Andersent és Wassily Kandinsky-t ünnepelte: a világ leghíresebb tudósa; a világ leghíresebb mesemondója; és az egyik első absztrakt művész (és egyedülállóan gyönyörű művek alkotója).

A tiszta öröm pillanata volt elmondani Grace-nek, hogy megosztotta velük a tulajdonságokat. Figyeli a lapjait az oldalakon, és látja, hogy az agya ugyanúgy működött, mint az írója A kis hableány majdnem könnyekre késztetett - mintha egyszerre felfedezett volna egy rég elveszett rokont, valamint a szivárvány végén hiányzó darabot és a szivárvány végén lévő aranycserépet. Minden iskolai könyvtárban kell lennie.

Különböző elmékkel haladunk előre

Az az ötlet, hogy Grace „más elmék” csoportjához tartozik, bennem maradt. Sokáig a fejemben forgattam a híres művészeket, írókat és színészeket, akik úgy tűnt, hogy más magasságban léteznek, érzékeik élesebbek, tapasztalataik élesebbek vagy színesebbek, és gyakran fájdalmasabbak.

Aztán megláttam egy cikket a New Scientist hogy megkérdezte: "Lehetséges, hogy a mentális betegségek a mi fajainkat alkotják?"

Számos betegség, köztük a skizofrénia és a bipoláris rendellenesség, valamint az olyan fejlődési állapotok, mint az autizmus, legalább részben öröklődnek szüleinktől. Ha hátrányosan befolyásolják az emberek túlélési esélyeit, akkor azt várhatnánk, hogy a természetes szelekció megszüntette őket, de ehelyett magas szinten tartanak fenn.

A történet rendkívül megindított és felvidított. Különböző elmék megerősítése és az ember képessége arra, hogy fajként alkalmazkodjon és haladjon tovább, magáévá téve őket, lányom megerősítésének érezte magát. Úgy éreztem, mintha a szerző, Kate Ravilious arra intett volna, hogy mutassa meg nekem Grace előzményeit, hogy bemutassa nekem alternatív személyes történetét és szerepét.

A cikk megvizsgálta a különféle agyi fejlődéshez kapcsolódó gének perzisztenciáját, és feltárta, hogy milyen szerepet játszhattak a fajunk virágzásának elősegítésében. A cikk a lándzsákkal kezdődő forradalomtól a korai faragott figurákkal és egyszerű hangszerekkel kezdődő művészi kreativitás kitörésein át a szokatlan és kreatív emberekig, mint a sámánok, a cikk felsorolta a lakosság azon különleges tehetségeit, amelyek segítettek az embereknek idáig eljutni.

Ha ahelyett, hogy késztetnénk az embereket elmebajjal, csak megtanulhatnánk ápolni őket, ahogy Ravilious javasolta:

Ha a lakosság különleges tehetségei segítették az embereket idáig eljutni, akkor ilyen különféle gondolkodásmódokra lehet szükségünk, hogy lássunk minket a következő néhány ezer évben. Ha a múlt tanít nekünk valamit, akkor az emberiség úgy fejlődik, hogy alkalmazkodó.

A fogyatékosság másik oldala: képesség, tehetség és figyelem a részletekre

Simon Baron-Cohen professzor a Cambridge-i Egyetem Autizmus Kutatóközpontjának igazgatója. Nagyjából lehetetlen elkerülni a nevével való találkozást az autizmus és a kapcsolódó állapotok bármilyen feltárása során. 2009-ben már figyelmeztette - a BBC News cikke szerint -, hogy az autizmus prenatális tesztjének lehetősége, amely lehetővé teszi a párok számára, hogy kiválasszák, hogy ilyen állapotban vannak-e babájuk, bizonyos tehetségek elvesztését is jelentheti. népesség.

Baron-Cohen professzort kerestem - udvarias telefonhívások és bájos asszisztensének küldött e-mailek útján -, hogy ezt közvetlenül megkérdezzem tőle. Visszahívott e-mailt, és kérdésemre - vajon Asperger-szindrómát fogyatékosságnak tartotta-e - azt válaszolta: keverék. Szerinte a fogyatékosság a szociális és kommunikációs területeken rejlik, ahol az egyén magas szintű társadalmi szorongást és kommunikációs nehézségeket tapasztalhat, és nehezen tudja elolvasni a társadalmi jeleket és elképzelni mások nézőpontját. „Elme-vakságnak” nevezte.

Eddig olyan ismerős. Aztán azt mondta:

„De az AS másik oldala a képességek területe, sőt néha a tehetség is. Ezek általában két kulcsfontosságú területen vannak: a részletekre való figyelem (ahol más hiányosságokat észlelhetnek), és minták (különösen olyan törvényszerűségek, amelyek lehetővé teszik számukra a dolgok működésének kitalálását). Egyesek AS-ben matematika, mások fizika vagy informatika, mások számára a természetes világ. Egyesek számára a tárgyak iránti rajongásuk nem válhat különösebben hasznosnak számukra vagy a társadalom számára, de ... lehetővé teszi számukra, hogy valami figyelemre méltó dolgot tegyenek (például sikeres piaci rést folytassanak, tudományos felfedezéseket tegyenek vagy zenéljenek) vagy művészetet hozhat létre extrém szintig). ”

„Úgy gondolom, hogy az autizmus és az AS tudatosságának fokozatos növekedését tapasztaltuk az évtizedek alatt, ami jó. Remélem, eljutunk egy olyan ponthoz, ahol az ilyen címkéket ugyanolyan könnyen elfogadják, mint például a diszlexiát, ahol nincs hozzá megbélyegzés, és egyszerűen elfogadják, hogy ennek a személynek sajátos erősségei és nehézségei vannak ”

A szívem felemelkedett, amikor elolvastam ezeket a szavakat. Nagyon szeretném remélni, hogy igaza van.

Fény az Asperger-alagút végén

Időközben azonban valami rendkívüli történt.

Egy nap bejelentkeztem a számítógépemre, és megállapítottam, hogy egy olvasó, aki Asperger-szindrómás személyként azonosítja magát, levelet írt Grace-nek a blogomon. Debi Brown megírta, hogy mit jelent Óda Asperger öröméhez. Grace iránti gyengédsége könnyekre késztetett.

Debi az AS-vel való élet ábrázolása és a Grace-nek saját ajándékairól küldött szeretetteljes biztosítékai életigenlőek. Véleményem szerint ez a legkedvesebb ajándék, amelyet az AS-ben szenvedő gyermekek bármelyik szülője kaphat. Számtalanszor elolvastam, és még mindig képtelen vagyok elolvasni az első és az utolsó sort anélkül, hogy egy csomót kapnék a torkomon. Debi nagylelkű egyetértésével teljes egészében reprodukáltam levelét a könyv hátulján. Itt van a szerkesztett verzióm:

A lényeg:

Kegyelem, édesem, figyelj, mert azt hiszem, tudom, hogy mi értelme van neked. A lakosság egy százaléka spektrum nép. Ez azt jelenti, hogy valószínűleg még nem ismer annyi mindent, de sok minden van. Az Egyesült Királyságban 62,300,000 623,000 XNUMX ember él. Tehát ez azt jelenti, hogy XNUMX XNUMX van a spektrumon. Ezen emberek többsége még nem fedezte fel Aspienessé válását. A hozzád hasonló emberekről egyáltalán nem szoktak tudni. Ez bizonyos problémákat okoz. Például mindenki hajlamos túlreagálni, amikor diagnózist kap, és azt képzeli, hogy a dolgok sokkal rosszabbak, mint valójában. Továbbá, amikor azt mondom az embereknek, hogy Aspie vagyok, ha tudnak valamit a spektrumról, hajlamosak azt feltételezni, hogy nem tudok dolgokat csinálni. A lényeg az, hogy még senki sem értette egészen olyanokat, mint te és én. A szakemberek némelyiküknek jól, de másnak nagyon tévedhetnek.

Nagyon fontos, hogy folyamatosan higgy magadban és abban, hogy milyen hihetetlenül képes vagy. Ne hagyd, hogy bárki is elmondja neked, hogy nem tehetsz semmit azért, mert Aspie vagy. Ez nem igaz. Néhány csodálatos dolog rólad: nagyon-nagyon fényes vagy. Ez azt jelenti, hogy képes lesz végiggondolni azokat a problémákat, amelyekről mások azt gondolhatják, hogy lehetetlenek lennének az Ön számára. Remek kommunikátor leszel. Mivel nagyon-nagyon ügyes vagy, képes leszel megtalálni a számodra rendkívül nehéz dolgokat.

Képes bízni - annyira megbízik anyukájában, hogy elmondja neki, mi történik az életében. Ez olyan fantasztikus, édesem. Ez olyan jó stratégia az élet számára.

Képes vagy szeretni. Most még csak most tanulom ezt a kicsit, úgyhogy érzelmileg évek és évek vagytok előttem. Kreatív vagy - táncolsz, énekelsz, cselekszel és öltözködsz. Vicces vagy. Ez egy nagyon vonzó minőség, és megnyeri barátait.

Olyan vagy, olyan bátor. Nem adod fel. Ez hihetetlenül fontos.

Igazat mondasz. Ez egy kedves tulajdonság, és az emberek nagyra értékelnek ezért.

Remekül ölelsz és csókolsz. Csak most tanulom, hogyan kell ezt csinálni. Ismét évekkel előlem állsz. És más emberek szeretni fognak ezért, egész életedben.

Nem korlátozódik döntéseiben arra, amit a világ „normálisnak” tekint. Ez valóban értékes tulajdonság. Ez rengeteg mozgásteret biztosít Önnek, hogy kiválassza, mi az Ön számára megfelelő.

Most rengeteg Aspie-val találkoztam. Közülük sokan nehezen tudják kezelni a dühüket. De nem hiszem, hogy valóban találkoztam volna olyan Aspie-val, aki gonosz. Egyszerűen nem vagyunk rossz emberek. A föld legkedvesebb emberei vagyunk. Rengeteg jó dolog van abban, hogy Aspie, és ez az egyik. Sok nem spektrumú ember megpróbál másokat manipulálni személyes haszonszerzés céljából. Aspies nem ezt csinálja. Ez nem a mi természetünkben van.

Drága, egyszerűen fantasztikus vagy, és csodálatos jövő vár rád. Képesebb és kedvesebb vagy, mint amennyit csak tudhatsz.

Definíciók:

A Google és a Wikipedia szerint ASD jelentése Autizmus Spektrum zavar és magában foglalja a társult pszichológiai állapotok széles körét, amelyeket a társas interakciók és kommunikáció rendellenességei, valamint korlátozott érdekek és ismétlődő viselkedés jellemez.

Autizmus: főnév - korai gyermekkorától kezdve jelentkező mentális állapot, amelyet nagy nehézségek jellemeznek a más emberekkel való kommunikáció és kapcsolatok kialakítása, valamint a nyelv és az elvont fogalmak használata terén. (Oxfordi angol szótár)

Asperger-szindróma: főnév - ritka és viszonylag enyhe autista rendellenesség, amelyet a társas interakció ügyetlensége, a beszédben való pedancia és a nagyon szűk érdekekkel való foglalkozás jellemez. (Oxfordi angol szótár)

Újra nyomtatva a kiadó engedélyével, Új Világkönyvtár,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 Sophie Walker. Minden jog fenntartva.

Ez a cikk a könyv engedélyével készült:

Grace, nyomás alatt: Egy lány Aspergerrel és maratoni anyukájával
írta Sophie Walker.

Mire lányának, Grace-nek Asperger-szindrómát diagnosztizáltak, Sophie Walker élete kibomlott. Karrierje rendezetlen volt. Nem tudott aludni. Reménytelennek és haszontalannak érezte magát anyai szerepében. Sophie elkezdte keresni azokat a dolgokat, amelyekre Grace-nek szüksége volt - az oktatási jogainak támogatásától és a zaklatás elleni védettségtől kezdve a házi feladatokhoz és a barátkozásig. Ebben a könyvben dokumentálja lánya és lánya próbáit és győzelmeit, valós inspirációt kínálva.

A szerzőről

Sophie Walker 1997 óta újságíróként dolgozik a Reuters hírügynökségnél, és híreket közölt szerte a világon. Írott az olajról, a kereskedelemről és a politikáról Washington DC-ben, és külföldi tudósítója volt az Egyesült Királyságban. Sophie a Nemzeti Autista Társaság nagykövete is, és támogató csoportokat működtet Aspergerrel rendelkező lányok körzetében. Szorosan együttműködik az ambiciózus autizmussal, az autizmussal élő gyermekek és fiatalok nemzeti jótékonysági szervezetével, valamint a TreeHouse iskola pártfogója az autizmust diagnosztizáló gyermekek számára. Látogassa meg Sophie weboldalát a címen www.AuthorSophieWalker.com/