Az elmúlt évtizedig nem várható, hogy sok életkorlátozó vagy életveszélyes állapotú fiatal felnőtt korban él. Az orvostudomány és a technológia fejlesztései mindent megváltoztattak olyan gyermekeknél, akik olyan állapotokkal küzdenek, mint a duchenne-féle izom- vagy gerinc-izomsorvadás, amely az izmok és az idegek súlyos degenerációját vagy genetikai rendellenességeket, például cisztás fibrózist okoznak.

Várható élettartam drámaian megnőtt és mivel sok ilyen állapotú fiatal él a 30-as éveiben és azon túl is, nem meglepő, hogy a szex, a szexualitás és a kapcsolatok kérdései kerültek előtérbe.

Szexről beszélni soha nem könnyű, de ami az életkorlátozó vagy életveszélyes körülményekkel küzdő gyermekek esetében különösen az, hogy általában nem várható, hogy felnőtt korukban éljenek - de most mégis.

A kutatásunk részeként a újonnan közzétett útmutató ebben a kérdésben az egyik szülő azt mondta nekünk:

Soha nem számítottunk rá, hogy szexről vagy hasonló dolgokról kell beszélnünk a fiammal, mivel nem számítottunk rá, hogy ilyen sokáig él. Mindig azt hittük, hogy gyermekkorában meghal.

A helyzet még bonyolultabb, mert még akkor is, ha az egyének felnőttkorban élnek, a várható élettartam rövidül és bizonytalan. A fiatalok elmondták, hogy gyakran érzik magukat csecsemőknek.

A fiatalokkal folytatott interjúk során az új útmutatás kidolgozása érdekében az egyik azt mondta nekünk: "20 éves vagyok, néhány szakember még mindig úgy beszélget velem, mint 12 éves." Egy másik azt mondta: "Tudnunk kell, hogy felnőttekként bánjanak velünk, tudod, és az életben saját magunknak kell választanunk."

Sok ilyen betegségben szenvedő ember - bár nem minden - testi vagy kognitív károsodást szenvedhet vagy szerezhet. A fogyatékkal élőket néha szexuálisnak tekintik, de ahogy egy fiatal felnőtt elmondta nekünk:

Szexuális lények vagyunk, olyan igényekkel, mint mindenki más, szükségünk lehet gyakorlati segítségre a céljaink eléréséhez, de ettől nem leszünk kevésbé emberek.

Szexről beszélni

Hiányosak az információk, a szolgáltatások és az e kihívásokkal szembesülő fiatalok támogatása. A konferencia 2012-ben ebben a kérdésben, amelyet két angliai hospice rendezett, a küldöttek a szexualitás iránymutatásának és szabványainak kidolgozását javasolták.

A konferencia eredményeként a Nyílt Egyetemi Szexualitás Szövetség azzal a céllal jött létre, hogy ilyen útmutatást dolgozzon ki a fiatalokat gondozó és támogató egészségügyi, szociális és oktatási személyzet számára.

Az útmutatóban Szexről, szexualitásról és kapcsolatokról beszélgetni, információkat szolgáltattunk arról, hogyan lehet a legjobban támogatni a fiatalokat és családjaikat a szexualitás, a szexuális kifejezés, a kapcsolatok és az intimitás kezelésében. Ezenkívül meghatározza azokat a kulcsfontosságú irányítási, védelmi és jogi kérdéseket, amelyeket a szervezeteknek és a szolgáltatási menedzsereknek figyelembe kell venniük - például azt, hogy miként lehet támogatni a fiatalt a maszturbációban, amikor nem képes mozgatni egyetlen végtagot sem.

Egy fiatal, aki részt vett az útmutatás elkészítésében, kiemelte az egész életen át tartó folyamatos szexuális nevelés fontosságát, bármennyire hosszú is: „Jó lenne megörökíteni néhány szexuális egészséggel kapcsolatos dolgot… például fogyatékosságot, testképet, kapcsolatokat és szexuális lényeket általános és középfokú oktatás. ”

Más fiatalok többet akartak megtudni a genetikai állapotokról és a jövő generációira gyakorolt ​​esetleges kockázatról, ha gyermekük van. Az egyik azt mondta:

Érdekel, hogyan működnek a dolgok egy állapot hordozójával kapcsolatban. Átugorhat? Ugrani fog? Néhány alkalommal, amikor megpróbáltam többet kérdezni, a beszélgetéseket leállítottuk.

A szexről és a szexualitásról életveszélyes vagy életkorlátozó emberekkel való beszélgetés még mindig kissé tabu, de nem szabad. Joguk van információkhoz és támogatáshoz, valamint szexualitásuk feltárásához és kifejezéséhez, bármilyen módon érzik is nekik.

Ahogy az új útmutató előszavának egyik szerzője azt mondta: "A szexualitás nem rakétatudomány, hanem a mindennapi élet része."

A szerzőrőls

Maddie Blackburn, PhD-jelölt és a Nyílt Egyetemi Szexualitás Szövetségének elnöke, a Nyitott Egyetem és Sarah Earle, a Nyílt Egyetem Egészségügyi és Szociális Gondozási Karának kutatási és vállalkozási munkatársa

Ezt a cikket eredetileg közzétették A beszélgetés. Olvassa el a eredeti cikk.

Kapcsolódó könyv:

at

Köszönjük látogatását InnerSelf.com, hol vannak 20,000 + életet megváltoztató cikkek, amelyek "Új attitűdöket és új lehetőségeket" hirdetnek. Minden cikk le van fordítva 30+ nyelv. Feliratkozás a hetente megjelenő InnerSelf Magazine-hoz és Marie T Russell Daily Inspiration című könyvéhez. InnerSelf Magazine 1985 óta jelent meg.