Illusztráció: Julie Notarianni.
"Mindenhol, lassan járok egy olyan biciklin, amely bejelenti a" Rák a fedélzeten "szót. Dacolok minden próbálkozással, hogy csak a diagnózisomra korlátozhassak, mivel merem figyelmen kívül hagyni azt. "
A halál elkerülhetetlenül az életet követi. Mi okozza a jó halált egy igazságos és fenntartható világban? Mostanában sokat gondolkodom ezen. Négy évvel ezelőtt, ötvenéves koromban diagnosztizáltak nálam késői stádiumú petefészekrákot. Aktív és fitt, összeesett tüdő és két törött borda kellett, mire rájöttem, hogy nagy problémám van, az élet végső kihívása: a saját halálommal nézek szembe.
Dacolok minden próbálkozással, hogy a diagnózisomra korlátozzak
ahogy merem figyelmen kívül hagyni a világot.
A tanulás utáni első hetekben halálosan beteg voltam, és arra gondoltam: „Szembe fogok nézni ezzel a szívemben vagy a fejemben? Fejem szerint ez egy történet, amelyet érdekes, bölcs és elvont tudok alkotni. A szívemben ez egy állandó remegés sugárzik a gyomromból. ”
Amint a terror első hónapjai alábbhagyottak, kezdtem alkalmazkodni az „új normálimhoz”. Orvosi csoportom azt tanácsolta: „El kell kezdened élni, mintha a következő három hónap lenne az utolsó. Amikor még élsz a közeledben, készíts egy új három hónapos tervet. Elhatároztam, hogy reménykedem és álmodom, és kisebb időosztásban építek.
Hatalmas elmozdulásokat hajtottam végre az életemben, két kritikus horgonypontot megszakítva. 25 évig otthonomnak számító kisvárosból költöztem a városba - elszigetelt erdei létem túl ijesztőnek tűnt a terminális rák érzelmi ingadozásaihoz. Nyugdíjba mentem az általam alapított szervezettől, és ez 18 évig az életem munkája volt. Tudtam, hogy a szeretett munka hosszú órái és stresszei kimerítik a rák kezeléséhez szükséges erőt.
A társadalombiztosítási rokkantsági jövedelemre jogosult voltam a kormány „együttérzési záradékának” köszönhetően, és ez két és fél évvel később megkapta a Medicare-t. Úgy léptem új életembe, hogy elhatároztam, hogy a lehető leghosszabb ideig élek. Úgy döntöttem, hogy 72 éves leszek, 19 évvel hosszabb, mint a statisztikák megjósolják, és egy olyan életkort, amelyet elfogadhatónak tartottam a halálhoz.
Teljesen egyenletes élet, miközben halálbüntetéssel kell szembenézni
Becslések szerint az Egyesült Államokban minden harmadik ember megkapja a rák diagnózisát az élet egy pontján. Néhány ember gyorsan meghal. Mások, akiknek végállomásként diagnosztizáltak, továbbra is teljes életet élnek, még akkor is, ha halálra ítélik.
Egy barátnője, aki figyelte, ahogy az anyja rákban halt meg, megjegyezte az életképességemet. Az anyja halála óta eltelt 15 év alatt olyan előrelépések történtek, amelyek elviselhetőbbé teszik a kezelés pusztító mellékhatásait. Mégis évekbe tellett a diagnózisom után, hogy újra elfogadjam a teljes életet népesítő kötelezettségvállalásokat.
Rágódom attól, hogy láthatatlan vagyok rákos emberként. Egy életen át tartó feminista és közösségszervező vagyok. Hiszek a csend megtörésében és az igazság megosztásában. "Normál" vagyok - egészséges, fehér, karcsú és heteroszexuális (ha férje van). Kiváltságos életet éltem. Egyelőre nem úgy nézek ki és nem érzem magam, mintha meghalnék. Csak végzetesen beteg vagyok.
Nemrég eszembe jutott a nagyszerű Rachel Carson. Elrejtette a végstádiumú rák fájdalmát, hogy megtartsa Néma tavasz a környezetromlás üzenete élve a kongresszuson és a mainstream beszélgetésekben 1964-ben.
2014-ben választhatom, hogy láthatom-e. A csuklómon van egy tetoválás, amely „Rák Harcosnak” nyilvánít. A „Cancer Sucks” feliratú gombokat sportolom. Mindenhol lassan pedálozok egy olyan biciklin, amely bejelenti a „Rák a fedélzeten” feliratot. Dacolok minden próbálkozással, hogy csak a diagnózisomra korlátozzak, mert merem a világ figyelmen kívül hagyni.
Nincs más választásunk, mint a pillanatban élni;
amiről sokan beszélnek, de kevesen kezelik.
De néha úgy érzem, ugyanolyan elszigetelten kiabálok a diagnózisom miatt, mint Rachel Carson titokban. Olyan jól nézek ki, hogy a megfigyelők arra a következtetésre juthatnak, hogy a kerékpáron található jel, a táskákon lévő gomb, sőt a csuklóm tetoválása is erőt és túlélést jelent.
Nyilvános vagy magán, csendes vagy hangos, az eredmények ugyanazok. A betegség elszigeteltséget és akadályokat teremt a kút világától. Egy barátja terminális rákos jegyzetekkel,
„Kellemetlenséget okozunk egyesek számára, mert élünk, közelgő halálunk tudatában élünk, fájdalmakkal élünk, de a lehető legteljesebben élünk, míg haldoklik. Bezárkózzunk egy ábrás, sötét szobába, nehogy véletlenül megzavarjuk a halált és a szívét a halál gondolataival?
Az emberek furcsa dolgokat mondanak, amikor megpróbálják megvigasztalni a halálosan betegeket, miközben elkerülik saját félelmeiket. „Mindannyian halálosan betegek vagyunk. Csak tudod. Több, mint „tudom”, amikor fáradt ereim még egy adag kemoterápiából, mérgező méregből kerülgetnek, amely kimerültségtől, émelygéstől és agyi ködtől térdre kényszerít, miközben remélhetőleg még egy ideig életben tart.
Míg a statisztikák kevés reményt adtak számomra, a rákos emberek valódi ihletet adnak. Normálisnak tűnnek és jól élnek. Nevetnek, tévét néznek és utaznak. Még akkor sem hagyták abba az életüket, amikor az orvosi rendelések, műtétek, kezelések és mellékhatások megzavarják napjaikat.
A támogatói kör megtalálása
Megkerestem más, az életből rózsaszín csúszással élő nőket, és felfedeztem, milyen nehéz nekünk megtalálni egymást. Az orvosi adatvédelmi törvények nem segítenek. Az érdekképviseleti csoportok gyakran webes vagy kórházi alapúak, de nem mindenki virágzik ilyen körülmények között. Végül létrehoztam egy saját támogató kört más, terminális rákban szenvedő nőkről.
A csoport neve „Ez egy haldokló szégyen”, és a tájékoztató szórólap kijelenti: „Célunk a saját halálunkkal szembesülő gazdag és sajátos terület feltárása. Együtt meg tudjuk enyhíteni a fejjel lefelé fordított élet humorát, furcsaságait és szépségét. Csatlakozzon hozzánk teázni a nyúl lyukán. Csoportos találkozásaink dédelgetett időt biztosítanak arra, hogy elmondhassuk igazságunkat, anélkül, hogy átvennénk a barátok és a család érzelmeit.
Az emberek gyakran azt mondják a halálosan betegeknek: „Olyan sztoikus vagy, kecses vagy. Soha nem tudtam ilyen jól kezelni. Talán nem. Az az igazság, hogy fogalmad sincs, hogy mi, haldoklók milyen jól vagy rosszul kezeljük. Kim, akit három évvel ezelőtt 34 éves korában diagnosztizáltak terminálissal, azt mondja:
„Minden nap nagyon változhat. Orvosi időpont ez? Szkennelési nap? A teljes pihenés és kikapcsolódás napja? Egy nap, amikor az a gondolat, hogy 40 éves korom előtt meghalok, mozgásképtelen marad, sírok az ágyban, és szorosan megragadom a fűtőtestet? Egy hónap múlva átélem ezeket a tipikus napokat. Majd néhány."
Az utazás a halál felé
A közösségi média lehetővé teszi számunkra, hogy új könnyedséggel kommunikálhassunk a halál közeledtéről. Ezrek követik Lisa Adams blogját, ahol leírja a halál szembesülésének orvosi és érzelmi valóságának minden aspektusát, amikor megbirkózik egy fiatal család felnevelésével. Nem teszi könnyűnek vagy csinosnak.
Lisa és más haldokló bloggerek olyan fájdalmat kínálnak, amelyet általában ritkán látnak, és azt kérik, hogy a terminális rákban szenvedőket ne csak „bátraknak” tekintsék. A Guardian rovatvezetője, Keller Emma és férje Adams-t üldözte a túlzott megosztás miatt. Úgy gondolom, hogy azok, akik elítélik a folyamatunkat, elhatárolódnak Lisától - és tőlem - és az elhúzódó halál valóságától.
Az udvarias beszélgetés jelenlegi szabályai kihívást jelentenek a halál felé vezető úton. Egy nő azt mondta nekem: "Olyan, mintha egy másik szobában állnánk." Kerülnek bennünket, vagy örülünk. (A „Te olyan jól nézel ki, hogy nem lehetsz halálosan beteg” - ez a leggyűlöltebb és leggyakoribb bók.) Ezek a megközelítések elszigetelik a kultúránkban élő embereket attól, hogy szomorúan, de kényelmesen üljenek a halállal.
Amikor a terminális diagnózissal rendelkező emberek kommunikálnak tapasztalataikról, ez a halál felé járásukat jobban megvalósíthatóvá teheti. Nem tudok olyan alanyokra gondolni, amelyek jobban megfelelnek a teljes őszinteségnek, mint a születés és a halál.
A terminális rák krónikus betegségként történő átformálása?
Az a tendencia figyelhető meg, hogy egyes terminális rákokat krónikus betegségként alakítanak át, talán a halál említésének elkerülése érdekében, reményt adni, vagy azért, mert néhány terminális betegség kezelhetőbbé válik az évek során. Egy 40 év körüli nő hat év kezelés után elutasította ezt a címkét:
„A legtöbb ember számára van értelme egy hónapon túli terveket készíteni, de ez a rövid időkeret is optimista lehet számomra. Váratlan mellékhatások utolérnek; Azok a kezelések, amelyekről azt hittük, hogy működnek, a vártnál hónapokkal hamarabb megszűnnek, és hirtelen újra életre-halálra vonatkozó döntéseket hozunk, és nincsenek valós információk arról, hogy mi vásárolhat nekem még néhány hónapot, vagy nem. . A tervek készítése ebben az összefüggésben szinte vicc lesz. Valami ebben az állapotban, amelyben élek, számomra valóban másnak tűnik, mint amit krónikus betegségnek gondolok. Ez inkább egy lassan haldokló folyamathoz hasonlít, amelynek során ÉLNI kell. ”
Azt vettem észre, hogy sokan közülünk terminális rákban vannak, jókedvűek vagyunk, sőt felpezsdítenek, mivel nincsenek feltételezve a hosszú élettartamra. Nincs más választásunk, mint a pillanatban élni; amiről sokan beszélnek, de kevesen tudják kezelni. Ha a kezelést a kezelésig éljük, és a teszt eredményét a teszt eredményéig éljük, akkor kisebb teret enged a zavaró tényezőknek a kis stresszek. Nem számíthatunk arra, hogy még egy évet élünk, de ha mégis túlélünk egy, öt, tíz évet, akkor nagyon szerencsésnek tartjuk magunkat. Feladatom az, hogy a halál árnyékával kényelmesen egy vállon éljek - ritkán felejtem el, de gyakran elbocsátom új társamat.
A halál beleszövi az élet valóságába
Bizonyos békét kötöttem azzal, hogy elhagyom ezt a világot, olyan békét, amelyet csak akkor tapasztaltam, hogy elgondolkodtam azon, mit tehetek, hol lehetek, mivé válhatok a halálom után. Olyan kultúrában élek, amely kevés nézetet kínál arra, hogy mi történik a halál után - vagy a VÉGE (a humusz a korok számára), vagy a menny és a pokol valamiféle mitikus változata. Egyik lehetőség sem működik nálam. Úgy képzelem el a következő világomat, ahogyan Pan Péter tette: „A halál meghalni egy borzasztóan nagy kaland lesz”, még akkor is, ha halálképe dühösebb, mint az enyém.
Hetekkel a diagnózisom után, mielőtt átköltöztem volna a városba, a tavaszi napsütésben ültem egy pataknál a tanyánkban, miközben édesem olyan házimunkát végzett, amelyet nem tudtam elvégezni a műtét után. Ez volt a kedvenc helyem. A csirkék a tőlem jobbra lévő vigasztaló kacsákat tettek, míg a kacsák komikusan zakatoltak a tőlem balra lévő legelőn. A nap melege elért testem minden zugát. Annyira körülvettem, hogy szerettem - a könnyek, amiket kiáltottam, boldogak voltak. Nem lehet ez az én mennyem?
Ma egy kedves környéken élek, egy kedves házban, amelyet olyan örömök vesznek körül, amelyek nem vonják el az indulási bánatot. Életem továbbra is örömmel és értelemmel, valamint szomorúsággal és bánattal telik. Életszerűen haldoklik. A haldoklás beleszőtt az élet valóságába. Egyik sem könnyű. De ahogyan közösségként élünk, nézzünk szembe a halállal is, mint közösségben.
Ez a cikk először jelent meg IGEN! Magazin.
A szerzőről
Marcy Westerling írta ezt a cikket A szegénység vége, a 2014 őszi száma IGEN! Magazin. Mary régóta közösségi szervező, szenvedélye az igazságosság. 1992-ben megalapította a Vidékszervező Projektet (ROP). Jelenleg hetedik alkalommal kezeli a rák stabilizálását. Blogol a címen livinglydying.com.
Ajánlott könyv:
Jól lenni (még akkor is, ha beteg): A tudatosság gyakorlása rákos és más súlyos betegségben szenvedőknek
írta Elana Rosenbaum.
Az egyszerű technikák, amelyeket Elana Rosenbaum itt bemutat, ugyanazok, amelyeket az emberekkel együtt használ az éberségen alapuló pszichoterápia és a stressz csökkentése során - és hogy önmagát rákos túlélőként használja. Ezek olyan módszerek, amelyek pozitív bizonyítékot nyújtanak arra, hogy valóban nemcsak életet lehet élni súlyos betegségben, hanem az élet magában foglalhatja az elégedettséget, a könnyedséget és a boldogságot is. Ez a könyv egy letölthető kísérő 60 perces audio programot tartalmaz hét egyszerű tudatossági gyakorlattal.
Kattintson ide további információkért és / vagy a könyv megrendeléséhez az Amazonon.
