Egy alkalmazás érintésével Emma nyomon követi cukorbetegségét. Beírja az ételt, a testmozgást, a súly- és a vércukorszintet, majd emlékeztetőket állít fel a gyógyszerekről.

Suzanne a legújabbat használja viselhető eszköz hogy nyomon kövesse futási útvonalát és a megtett távolságokat. Mivel az elmúlt hónapban nem aludt túl jól, az alvási szokásait is rögzíti.

Richard skizofréniára veszi a tablettáját. A tabletta tartalmaz egy érzékelőt, amely kommunikál a központi egészségügyi adatbázisokkal, és tájékoztatja az egészségügyi szakembereket, ha bevette a gyógyszereit.

A részvételi egészségügyi forradalom

Ez a részvételen alapuló egészségügyi forradalom, ahol az emberek alkalmazásokat és hordható eszközöket, valamint lenyelő érzékelőket használnak, hogy nyomon kövessék egészségüket és jólétüket, és átvegyék az irányítást a felhatalmazás jegyében.

A legújabb számok azt jelzik, hogy minden harmadik ausztrálnak van közösségi médiafiókja, és a legtöbben a heti egy napnak megfelelő összeget töltenek online. 2017 -ben az ausztrálok 90% -a online lesz, és 2019 -re a legtöbb háztartásban átlagosan 24 otthoni eszköz (például riasztó, telefon, autó és számítógép) lesz online.

Kutatók azt mondják jelenleg több mint 160,000 485 orvosi és egészségügyi alkalmazás létezik; becslések szerint XNUMX millió hordható eszköz előrejelzése egy év múlva jelenik meg 2018 -ig.

Mindez az önkövetés és a kapcsolódás hatással van az egészségügyi ellátásra. Ez megváltoztatja azt is, hogy a kutatók hogyan gyűjtik és elemzik az adatokat.

Mára a nyilvánosság lett a vizsgálati alany és a a gyűjtőeszközöket. Az emberek új módon is megoszthatják ezeket az adatokat.

Emma alkalmazásadatai felhasználhatók egészségügyi konzultációi során, hogy irányítsák a cukorbetegség kezelését, és kitöltsék egészségügyi dokumentációját. Emma tehát aktív partnere lett az egészségügy kezelésének.

Emma csatlakozhat egy online közösséghez is, hogy nyilvánosan megoszthassa ezeket a személyes egészségügyi információkat. Tud használni új platformok adatokat adományozni a közjó érdekében.

Az ötlet az, hogy valaki más, például Emma, ​​talán a közelmúltban diagnosztizált cukorbetegség, vagy akár cukorbetegség -kutatók is hozzáférnek ezekhez az információkhoz, és a nagyobb javakra használják fel. Ennek az adatmegosztásnak a következményei azonban nem kaptak nagy figyelmet.

Feltörekvő kockázatok

Emma úgy dönt, hogy feltölti személyes egészségügyi adatait az egyik ilyen adatmegosztó webhelyre; ő irányítja és felhatalmazza. Mivel a weboldal névtelenséget ígér, szerinte kevés a kockázat. De vannak kockázatok, néhány nem szándékolt.

Néhány kutatók javasol a nyilvánosan hozzáférhető adatkészleteket egyesíthetik és elemezhetik, hogy azonosítsák az adott körülményekhez kapcsolódó negatív viselkedést. Ezek a negatív viselkedések ezután bizonyos társadalmi vagy kulturális csoportokhoz köthetők, és növelhetik a megbélyegzés lehetőségét.

Az adatok áramlása és mozgása további kérdéseket vet fel a beleegyezés és az adatvédelem körül. Sokan továbbra sem tudják, hová kerülnek az adatok, és hogyan használják fel őket. A friss jelentéstervezet azt jelzi, hogy az ausztrálok 13% -a rendelkezik olyan hordható eszközzel, mint amit Suzanne futása, gyaloglása és alvása nyomon követésére használ.

Hány ember ismeri a jóléti és helyadatokat, amelyeket ezek a hordható eszközök gyűjtenek, utazik vissza az azokat értékesítő vállalatokhoz, és olyan módon használják fel, amelyekről keveset tudunk?

Ez mennyire részvételi?

A legutóbbi jelentés képet fest ausztrálokról, akik készen állnak a forradalom megkezdésére.

Megállapította, hogy az emberek 87% -a online időpontot egyeztet, 74% -a otthoni diagnosztikai készleteket használ a koleszterinszint kezelésére, 70% -a mobilalkalmazáson keresztül rendel vényeket, 61% -a konzultál orvosával videón a számítógépén, és 70% -a kommunikál egy orvos vagy más egészségügyi szakember e -mailben, szöveges üzenetben vagy közösségi médiában.

De ez mindenkinek szól? Kutatók érvel Sok egészségügyi és orvosi alkalmazás mentális egészségre jellemző, de kevesen használják őket. Az emberek nagyobb valószínűséggel töltenek le mentálhigiénés alkalmazást, ha egy egészségügyi szakember ajánlja, nem pedig saját maguk.

Eddig a legtöbb vita az emberek azon képessége, hogy alkalmazásokat és hordható eszközöket használhassanak, hogy elősegítsék autonómiájukat valóban felhatalmazott polgárokként.

De ugyanolyan aggodalomra ad okot, hogy az új digitális technológiák ronthatják az autonómiát. Ennek egyik példája az adattovábbítás a vállalkozásoknak egyéni tudás vagy beleegyezés nélkül.

Egy másik példa lehet Richard esete, amikor figyelemmel kíséri a skizofrénia elleni gyógyszerek használatát, és a nagyobb felügyelet és ellenőrzés lehetőségét, a digitális paternalizmus egyik formáját.

Etikai útmutatás

Etikai iránymutatásra van szükség a részvételen alapuló egészségügyi kockázatok csökkentése érdekében. A példátlan lehetőségek a nyilvánosság részvételére az adatok nyomon követésében és megosztásában azt jelentik, hogy biztosítanunk kell, hogy a részvétel több mint puszta adatgenerálás, és valójában valódi partnerséget és felhatalmazást ér el.

A kutatóintézeteknek iránymutatásokat kell kidolgozniuk a nyilvánosan megosztott adatok megbízhatóságának és legitimitásának meghatározásához. A kutatási etikai bizottságoknak és a kutatóközösségnek meg kell vitatnia, hol vannak a határok az érintett és az adatgyűjtő között.

El kell gondolkodnunk azon, hogy kinek az adatai a tulajdonában vannak, és hogyan adják meg az adatok felhasználására vonatkozó jogokat.

Továbbá jobban meg kell érteni a mentális egészségügyi alkalmazások és az új technológiai érzékelőeszközök hatásait a mentális betegségben szenvedők számára.

A szerzőről

Victoria J Palmer, posztdoktori kutató, alkalmazott etika, Melbourne Egyetem

Ezt a cikket eredetileg közzétették A beszélgetés. Olvassa el a eredeti cikk.

Kapcsolódó könyvek

at InnerSelf Market és Amazon