Hihetetlenek voltak előlegek az emlőrák diagnosztizálásában és kezelésében az elmúlt években. A mellrákot „legyőző” hírességekről szóló történetek pedig továbbra is sok ember számára inspirációt jelentenek.
Ez a hangsúly azonban a rák elleni küzdelemre, a legyőzésre és a túlélésre elzárja azok hangját, akik nem élik túl. Azaz a sok ember, akiknél gyógyíthatatlan, életkorlátozó áttétes mellrákot diagnosztizáltak, amely naponta kilenc ausztrált öl meg vagy majdnem 3,300 emberek Egy év. Mégis egy becslések szerint 10,000 XNUMX Az ausztrálok élnek a diagnózissal.
A metasztatikus emlőrák diagnosztizálása, ahogy az egyik szerző is tette, folyamatos kezelést jelent, hogy minél tovább és minél tovább élhessünk. Ez azt is jelenti, hogy folyamatosan szükség van érzelmi és gyakorlati támogatásra.
Azonban a társadalom, az egészségügyi szakemberek, a rákellenes szervezetek, még a beteg legközelebbi családja és barátai is küzdhetnek azért, hogy megértsék, milyen együtt élni egy gyógyíthatatlan és életkorlátozó rákkal, és hogyan lehet a legjobban támogatni.
Miért olyan kevés a tudatosság?
Áttétes emlőrákstádiumú mellráknak is nevezik, a mellrák legsúlyosabb formája. A korai emlőráktól eltérően, amely a mellben vagy a közeli nyirokcsomókban található, az áttétes emlőrák átterjedt a test más részeire, leggyakrabban a csontokra, a tüdőre, a májra vagy az agyra.
Az áttétes emlőrákra nincs gyógymód a több évtizedes támogatás, finanszírozás és kutatás ellenére. A kezelés addig folytatódik, amíg segít a rák ellenőrzésében, és a beteg tolerálja. A medián túlélés az két-három év, bár az újabb, újszerű kezelések azt jelentik, hogy egyes betegek sokkal tovább élnek.
Társadalomként kényelmetlenül érezhetjük magunkat a halálról beszélni és szembenézni. Amikor a rákról van szó, általában inkább a jó hírekre koncentrálunk. Ezeket a narratívákat gyakran jobbnak tartják az adománygyűjtéshez, és megnyugtatóak az újonnan diagnosztizált emberek számára. De nem sikerül nekik képvisel a rákos megtapasztalások sokfélesége és valósága.
A nem áttétes emlőrákos betegeken végzett jelentős kutatások ellenére, viszonylag kevés áttétes emlőrákos ausztrálokról ismert.
Elhallgatott és támogatás nélküli érzés
A miénk kutatás szerettük volna jobban megérteni az emberek áttétes emlőrákkal kapcsolatos tapasztalatait. Megkérdeztünk 38 résztvevőt Ausztrália minden tájáról, akik sokféle tapasztalattal rendelkeznek az áttétes emlőrákról. A résztvevőket emlőrák és közösségi szervezetek segítségével toborozták.
A rák túléléséről szóló üzeneteket és nyilvános kampányokat találtuk, amelyek a reményt és a pozitivitást hangsúlyozzák, és elfojtották az áttétes emlőrákos betegek hangját. A mellrák túlélésével kapcsolatos „sikertörténetekre” való összpontosítás néhány emberben úgy érezte, az ő felelősségük a rák „legyőzése”. Ha nem, az a saját hibájuk volt. Ahogy egy interjúalany elmondta nekünk:
Elég rosszul reagálok arra, hogy „volt már mellrákunk, legyőztük, és túléltük. Hát nem fantasztikusak vagyunk? Szinte az az érzésem, hogy ha nem győzted le a mellrákodat, nem próbáltál elég keményen.
A metasztatikus emlőrák körüli csend gyakori volt a kutatásban résztvevők tapasztalataiban. Sokakat megakadályozott abban, hogy kapcsolatba léphessenek másokkal és megkapják a szükséges támogatást. Még a hozzájuk legközelebb állókkal való kapcsolatokra is hatással volt, félreértve érezték magukat:
Nem veszik észre, hogy örökké kezelésben kell lennem. Nem fogok meggyógyulni. Szerintem a társadalom azt hiszi, mindent meg lehet javítani; az áttétes emlőrák valójában nem javítható.
A várható élettartamuk miatti mély félelmek és aggodalmak megosztása miatt az áttétes emlőrákban szenvedők inkább kimerültek, semmint támogatottak. Sok résztvevő arról számolt be, hogy támogatniuk és meg kell védeniük családjukat, barátaikat, ismerőseiket és munkatársaikat a végső diagnózis valóságától.
Eltitkolod érzéseidet, mert nem akarod, hogy elkerüljenek […] Felveszed azt a nagy, boldog arcot. De mint a hagyma, ha meghámoznád a rétegeket, megtudnád, mi történik.
Míg sok résztvevő csatlakozni akart az áttétes emlőrákban szenvedők közösségéhez, küzdöttek, hogy megtudják, hogyan találjanak ilyet. Azok, akik ezt megtették, hangsúlyozták, mennyire felbecsülhetetlen volt:
Ha képes vagyok azonosulni és tudom, hogy ezek az emberek igazán megértenek engem, az óriási megkönnyebbülés, és csökkenti az elszigeteltséget.
Ezek a megállapítások visszhangoznak korábbi kutatási az áttétes emlőrákban szenvedőknek nagyobb támogatási igényük van, mint a nem áttétes emlőrákban szenvedőknek. És ezek az igények kevésbé valószínű, hogy teljesülnek by egészségügyi ellátás, támogató szolgáltatások, család vagy barátok.
Új út
Az áttétes emlőrák diagnosztizálása félelmetes, magányos lehet, és jelentős támogatási igényeket támaszthat. Az áttétes emlőrákban szenvedőknek elengedhetetlen hangokat hallgattak és szükségleteiket kielégítették.
A következő lépéseknek tartalmazniuk kell:
-
a rákregiszterek általi adatgyűjtés javítása tehát pontosan tudjuk, hogy Ausztráliában hány embernek van áttétes emlőrákja
-
az áttétes emlőrákban szenvedők növekvő képviselete az érdekképviseletben, a támogató szervezetekben és a kutatásban
-
országos hozzáférést biztosít a peer-to-peer programokhoz és professzionálisan vezetett áttétes emlőrák támogató csoportokhoz.
Biztosítanunk kell, hogy az áttétes emlőrákban szenvedők beszéljenek tapasztalataikkal és igényeikkel. Ahogy egy áttétes emlőrákos kolléga mondta:
Olvastam egy cikket, amelyet egy korai stádiumú mellrák „túlélője” írt. Olyan érzés volt, mintha valaki a telet írja le, amikor még csak őszt tapasztalt.
Ha Ön vagy egy ismerőse áttétes emlőrákban szenved, ezek a szervezetek támogathatják Önt, vagy kapcsolatba hozhatók másokkal, akiknek ugyanaz a diagnózisa:
-
Breast Cancer Network Ausztrália információért és támogatásért
-
McGrath Alapítvány információkért a metasztatikus emlőgondozókhoz való hozzáférésről.
Sophie Lewis, a Sydneyi Egyetem adjunktusa, University of Sydney; Andrea Smith, Tudományos munkatárs, University of Sydneyés Katherine Kenny, ARC DECRA tudományos főmunkatárs, University of Sydney
Ezt a cikket újra kiadják A beszélgetés Creative Commons licenc alatt. Olvassa el a eredeti cikk.
Kapcsolódó könyvek:
A test tartja a pontszámot: Az agy és a test a traumák gyógyításában
írta Bessel van der Kolk
Ez a könyv a trauma, valamint a fizikai és mentális egészség összefüggéseit tárja fel, betekintést és stratégiákat kínálva a gyógyuláshoz és felépüléshez.
Kattintson a további információkért vagy a megrendeléshez
Lélegzet: Egy elveszett művészet új tudománya
írta: James Nestor
Ez a könyv a légzés tudományát és gyakorlatát tárja fel, betekintést és technikákat kínálva a testi és lelki egészség javítására.
Kattintson a további információkért vagy a megrendeléshez
A növényi paradoxon: Az „egészséges” élelmiszerek rejtett veszélyei, amelyek betegségeket és súlygyarapodást okoznak
szerző: Steven R. Gundry
Ez a könyv az étrend, az egészség és a betegségek közötti összefüggéseket tárja fel, betekintést és stratégiákat kínálva az általános egészség és jólét javítására.
Kattintson a további információkért vagy a megrendeléshez
Az Immunity Code: A valódi egészség és a radikális öregedésgátlás új paradigmája
írta Joel Greene
Ez a könyv új perspektívát kínál az egészségről és az immunitásról, az epigenetika alapelveire támaszkodva, valamint betekintést és stratégiákat kínál az egészség és az öregedés optimalizálásához.
Kattintson a további információkért vagy a megrendeléshez
A böjt teljes útmutatója: Gyógyítsa meg testét időszakos, váltakozó napos és hosszabb böjtöléssel
Dr. Jason Fung és Jimmy Moore
Ez a könyv a böjt tudományát és gyakorlatát tárja fel, betekintést és stratégiákat kínálva az általános egészség és jólét javítására.
