Kép anja_schindler 

A sclerosis multiplex (MS) furcsa csavart adott a kiteljesedés megtalálására és mások szolgálatára irányuló törekvésemnek. Időnként segített megértenem a célomat, még akkor is, ha néha meghiúsította a terveimet. A fókuszom az idők során megváltozott, alkalmazkodva a szeszélyeimhez, egészségügyi korlátaimhoz, valamint a családom érdekeihez és szükségleteihez. Hálás vagyok minden egyes formációért: a klinikáért, a pácienseimért, a maratonért, a gyerekeimért, ezért a könyvért.

Don nosztalgiázik azokra a napokra, amikor Ella és Clara felszólítás nélkül megölelték, és lefekvés előtt hozzábújtak. Én nem. Hát többnyire nem. Talán azért, mert az SM – krónikus szédüléssel és álmatlansággal – több éven át szinte minden nap gyötört, nem emlékszem szeretettel arra az évre, amikor kisgyermekeket neveltem.

Hálás vagyok most, hogy Ella maga készíti el a reggelijét és az ebédjét, autóval megy az iskolába, és felszólítás nélkül elkészíti a házi feladatát. De különösen hálás vagyok nagylelkű lelkületéért, barátságos személyiségéért, figyelemre méltó humorérzékéért, a zene és az utazás szeretetéért, a világ iránti kíváncsiságáért. Annak ellenére, hogy hatalmas alkalmatlanságom van anyjaként, jól van – több mint rendben.

Clara többé nem ébreszt fel minket az éjszaka közepén. Megfontolt, hevesen független, és mindenki szereti, aki ismeri. Kiváló úszó, tehetséges művész és fotós. Szeret klasszikus rockot játszani Don régi elektromos gitárján. Don és én már nem érezzük úgy, hogy Dr. Seuss váróhelyén vagyunk. Ünnepelhetjük azt a helyet, ahol most vagyunk.

Elfogadás, neheztelés, bátorítás

Nem igazán fogadom el az MS-t. Még mindig neheztelek rá. Bátorítónak tartom azonban az SM-kutatás és -gondozás gyors előrehaladását, amely új kezelési megközelítésekhez és a betegség jobb megértéséhez vezetett. És megtaláltam a módját, hogy megbirkózzam. Az étrend megváltoztatása nem segített, de a koffein abbahagyása igen. A folyamatos meditáció és mindfulness segített csökkenteni a jövővel kapcsolatos szorongásaimat.

Örökösen csalódott voltam az egészségügyi rendszerben, orvosként és betegként is, ezért otthagytam a klinikai gyakorlatot, hogy több éven át olyan programokon dolgozzak, amelyek javítják és átalakítják az egészségügyi ellátás lakossági szintű ellátását. Bár hiányoztak a pácienseim, jobb egyensúlyt találtam magam és a családom számára. Sokkal normálisabb napjaim vannak, mint szédültek.

Amikor 2016 végén újabb fellángolást kaptam, ismét gyógyszert váltottam, és befejeztem ennek a könyvnek a vázlatát. Emlékeztettem magam, ez most így van. Azóta nincs kimutatható betegségem. És egy újabb karrierváltás, amely magában foglalja a közvetlen betegellátást is, a láthatáron.

Az SM ürügy arra, hogy nyolc órát aludjak, még akkor is, ha túl sok dolgom van. Előnyben részesítem az öngondoskodást, és éber maradok a napi testmozgással kapcsolatban. Az SM pedig segített szembenéznem a halandósággal, és feszült szövetséget kötni a bizonytalansággal.

Kapcsolat és közösség

Az SM közösséggel is kapcsolatba kerültem azáltal, hogy minden tavasszal részt vettem a National SM Society Texas MS150 rendezvényén – egy kétnapos, több mint 150 mérföldes biciklitúrán, amely összehozza az embereket, hogy felhívják a figyelmet az SM elleni küzdelemre, és felhívják a pénzt.

Másrészt az Egyesült Államok egészségügyi ellátórendszerével kapcsolatos aggodalmaim – amelyet a COVID-járvány tovább súlyosbított – változatlan marad. Milliók maradtak biztosítva, és a helyzet Texasban rosszabb, mint bármely más államban. Hírekben olvasom történeteiket, és látom a hatását a hajléktalanságban szenvedők klinikáján végzett rendszeres önkéntes foglalkozásaim során.

A Commonwealth Fund 2023 januárjában közzétett jelentése, amely az Egyesült Államokat más magas jövedelmű országokkal hasonlítja össze, azt mutatja, hogy az Egyesült Államokban élők szembesülnek a legrosszabb egészségügyi eredménnyel – a legalacsonyabb várható élettartammal és a legmagasabb halálozási arányokkal a kezelhető vagy megelőzhető állapotok miatt. . Annak ellenére, hogy egy főre jutó és a bruttó hazai termék százalékában a legtöbbet költi, az Egyesült Államok az egyetlen ország, amely nem garantálja az általános egészségügyi fedezetet.

Szerencsére a munkám és a munkán kívüli tevékenységeim során felfedeztem, hogyan lehet kreatívan gondolkodni a rendszerfejlesztéseken, a veszélyeztetett populációkat támogató programokat tervezni, és legutóbb csatlakoztam egy multidiszciplináris csapathoz, hogy javítsam a sclerosis multiplexben szenvedők ellátását Közép-Texasban. . A Texas Physicians for Social Responsibility-vel végzett munkám során olyan átfogó kérdésekkel is foglalkozom, mint az éghajlatváltozás és a környezetszennyezés. Az életem még mindig olyan tele van, mint egy túltömött bőrönd, és ezzel próbálok megbékélni.

Az élet olyan, mint egy korallzátony, amelyet pillanatok millióiból alakítottak ki kalciumlerakódások helyett. Véletlen és kiszámíthatatlan, de ez a törékenység hozzájárul a szépségéhez. Most minden pillanattal jobban tisztában vagyok. Az MS segített mindet értékelnem.

Copyright 2023. Minden jog fenntartva.
A szerző engedélyével átdolgozva.

Cikk Forrás:

KÖNYV: Fel a mozgólépcsőn

Fel a mozgólépcsőn: orvostudomány, anyaság és szklerózis multiplex
írta Lisa Doggett.

Ez a reményteli és felemelő könyv arra buzdítja a krónikus betegségben szenvedőket és az őket támogatókat, hogy bátran és kegyesen haladjanak előre. Beszélgetéseket indít majd a tökéletes szülői nevelés újradefiniálásáról, és kényelmetlen vitákat és felháborodást vált ki az Egyesült Államok egészségügyi ellátásának ördögi egyenlőtlenségei miatt.

Leginkább arra fogja ösztönözni az olvasókat, hogy magukévá tegyék a tökéletlen élet ajándékait, és keressenek ezüstös burkolatokat, annak ellenére, hogy az élet kitérői szabotálják a terveket, és letérítik őket a várt utakról.

További információért és / vagy a könyv megrendeléséért kattints ide. Hangoskönyvként és Kindle kiadásként is elérhető.

A szerzőről

LISA DOGGETT2009-ben szklerózis multiplexben diagnosztizálták a háziorvost. Szenvedélyesen törekszik a veszélyeztetett populációk ellátásának javítására, valamint arra, hogy segítsen az SM-ben és más krónikus betegségben szenvedőknek a legjobb életükben élni. Cikkei a New York Times, a Dallas Morning News, Motherwell, a Austin amerikai állampolgár, És így tovább.

Új könyve az Fel a mozgólépcsőn: Orvostudomány, anyaság és sclerosis multiplex. További információért látogassa meg Lisa weboldalát a címen LisaDoggett.com/